lucyole

Toen we het verhaal van Lucy hoorde, was er een ding duidelijk. We wilden meteen in actie komen voor dit bijzondere meisje. We zijn met zijn allen bij elkaar gekomen en hebben een plan gemaakt. Onze doelen zijn bekendheid creëren en geld ophalen voor Lucy haar zeldzame ziekte. Lucy heeft ASLD, een defect waardoor ze op jonge leeftijd veel te grote hoeveelheden ammoniak in haar lichaam had. Als baby’tje is ze als het ware vergiftigd met blijvende hersenschade tot gevolg. Pas met vier maanden kwam de diagnose, die gelukkig wel behandelbaar is maar de schade was al aangericht. Een moeizaam herstel volgde en het heeft een supergroot effect op het leven van Lucy en haar ouders. Ze is volledig afhankelijk van sondevoeding en medicatie, gelukkig gaat ze ook vooruit: ze loopt met een rollator en heeft een mooie vocabulaire van losse woordjes. Lucy houdt enorm van licht en ze zorgt dan ook voor vele lichtpuntjes. Met haar vrolijkheid brengt ze een glimlach op ieders gezicht. Daarom hebben we voor de actienaam Lucyole gekozen. Een combinatie van het Franse woord voor vuurvliegje: 'luciole', en Lucy haar naam. Onderzoek helpt bij het behandelen van deze ziekte, nog steeds zijn er stofjes in haar lichaam waarvan het effect dat ze aanbrengen niet duidelijk is. Help ons mee met geld verzamelen voor Lucy haar ziekte!